La maladie de Parkinson entraîne toute une série de symptômes, moteurs et non moteurs, qui rendent le quotidien plus difficile à gérer. Ces difficultés peuvent notamment concerner les loisirs et plus particulièrement voyager. Il est toutefois important d’avoir à l’esprit que malgré les symptômes de la maladie, il est souvent possible, pour la personne qui en est atteinte, de partir en voyage. Bien entendu, ce départ demande une certaine organisation qui contribuera au bon déroulement du séjour. Par ailleurs, s’évader, changer d’air s’avère souvent très bénéfique, aussi bien sur le plan physique que psychologique, pour la personne atteinte de la maladie, mais aussi pour ses proches.
Dans les lignes qui suivent nous passeront en revue quelques conseils destinés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs proches souhaitant voyager. Nous vous donnerons ensuite quelques informations liées notament aux mesures sociales qui concernent les transports et aux associations qui organisent des voyages.
Conseils/suggestions pour voyager :
Généralités :
– consultez votre médecin généraliste et/ou neurologue avant de partir en voyage (afin de refaire, si nécessaire, un bilan médicamenteux ; afin de savoir s’il n’y a pas de contre-indications médicales en ce qui concerne le voyage)
– renseignez-vous sur une éventuelle assistance médicale sur le lieu de séjour
– prévoyez un séjour qui ne soit pas trop long (quelques jours plutôt que quelques semaines pour éviter une fatigue trop importante)
– prévoyez un séjour comportant des déplacements limités sur place (étant donné la fatigue, les crampes…)
– séjournez dans un établissement disposant de toutes les facilités (wc accessibles et dans la chambre, ascenseur, chambre au rez-de-chaussée, douche…)
– si vous êtes vite fatigué(e) choisissez des croisières en bateau, des ballades en calèche plutôt que de longues marches épuisantes
– si vous optez pour un long voyage, faites-le en plusieurs étapes
– voyagez accompagné(e)
– emportez avec vous un carnet contenant les coordonnées du médecin, de l’assurance, des personnes à contacter en cas d’urgence…
– gardez sur vous une carte de membre de l’association ou tout autre document attestant que vous êtes atteint(e) de la maladie de Parkinson
– éviter les destinations très chaudes et très froides
Médicaments :
– prévoyez deux, voire trois doses supplémentaires de médicaments
– ayez une dose supplé mentaire de médicaments sur vous
– gardez une bouteille d’eau à portée de main pour la prise de médicaments
– choisissez un lieu de séjour à proximité d’une pharmacie, d’un hôpital…
– renseignez-vous au près de votre neurologue et/ ou médecin généraliste,pour savoir si vous pouvez trouver le même médicament à l’étranger(le nom de celui-ci peut-être différent)
– renseignez-vous sur la possibilité d’importation du médicament sur base d’une ordonnance belge
– notez dans un carnet tous les médicaments pris et portez-le sur vous
– si nécessaire, utilisez un pilulier électronique ou tout appareil susceptible de vous informer de l’heure de la prise de médicaments (ex : gsm, montre…)
En voiture :
– faites des arrêts fréquents afin d’éviter de vous endormir au volant, mais aussi pour vous dégourdir les membres
– divisez le chemin à parcourir en plusieurs étapes – ne roulez pas seul(e), faites-vous accompagner par un autre conducteur
En avion
– choisissez un vol sans escale
– renseignez-vous sur la possibilité de monter en premier dans l’avion et de descendre en dernier pour éviter la foule et la file d’attente
– placez les médicaments dans le bagage à main
– demandez un accom pagnateur à l’aéroport (pour atteindre le check-in, l’avion, aider dans les déplacements, guider…)
– une fois dans l’avion préférez un siège à proximité des toilettes
En car et/ou en train :
– choisissez une place à proximité des toilettes et de la porte de sortie
– demander la présence d’un accompagnateur qui vous aidera à monter et à descendre
Remarque : les quelques conseils cités ci-dessus concernent pour l’essentiel les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; de ce fait, ils doivent être complétés par d’autres considérations d’ordre général destinées au grand public, ex : l’alimentation,
les vaccins, la tenue vestimentaire…
Transports
Si vous souhaitez voyager en Belgique, il existe des mesures sociales visant à réduire le coût des déplacements :
Carte d’accompagnateur gratuite
• Conditions :
Réduction d’autonomie de 12 points au moins
Allocation d’intégration de catégorie 3 ou +
Invalidité d’au moins 80 % ð Invalidité de 50 % découlant directement des membres inférieurs
• Avantage :
Voyager en compagnie d’une autre personne sur la base d’un seul titre de transport.
• Comment faire?
La carte peut être obtenue dans n’importe quelle gare ou par courrier à la SNCB, sur base de l’attestation de handicap
Carte de réduction Intervention Majorée (ex-VIPO)
• Conditions :
Avoir droit à l’intervention majorée dans les soins de santé ou justifier les revenus modestes de votre ménage (les revenus imposables bruts du ménage ne peuvent dépasser 15.063,45 euros/an, augmentés de 2.788,65 euros par personne à charge)
• Avantage
L’intervention majorée est valable pour la personne concernée ainsi que pour les personnes qui sont à sa charge. Sur présentation de cette carte, une réduction de 50 % vous est accordée à l’achat de billets du trafic intérieur, en 2e classe.
• Comment faire ?
Demander auprès de votre mutuelle une attestation que vous remettrez, lors de la demande de la carte, dans la gare de votre choix. (Renseignez-vous auprès de votre mutuelle si vous remplissez les conditions pour l’obtention du statut « Intervention Majorée »)
Associations
Il existe des associations susceptibles de vous aider à organiser votre séjour, en voici quelques exemples :
ASBL Evasion
Elle vous propose des loisirs et des séjours de vacances adaptés pour personnes jeunes et adultes souffrant d’un handicap. Sur demande, l’ASBL peut aussi organiser des séjours plus spécifiques avec encadrement qualifié.
Contact :
Tel/Fax : 02/366 02 23
GSM : 0484/91 73 99 (Karim Bouazza) ou 0476 21 72 80 (Monique Rousseau)
evasionsasbl@hotmail.com
www.evasionsasbl. net/
ASBL Décalage
Son objectif est de permettre aux personnes valides et moins
valides de se rencontrer au travers de voyages ou d’ac tivités de loisirs. L’ASBL organise aussi bien des séjours de groupes que des voyages « à la carte ».
Contact :
Tél/Fax : 02/ 772.19.52 02/772.19.52
info@decalage.be
www.decalage.be
Mutualités
Certaines mutualités proposent également des services adaptés.
Renseignez-vous.
Tourisme en Belgique
Guides disponibles en prêt au service bibliothèque de l’ APK.
Marcin Szreder