L’annonce du handicap et du soutien aux personnes et aux famillesDans le secteur du handicap, la collaboration entre professionnels de la santé, services spécialisés, acteurs publics et personnes confrontées directement ou indirectement au handicap existe de longue date. Cette collaboration met régulièrement en évidence les difficultés qui se posent au moment de l’annonce de handicap.

Que le handicap soit de naissance ou acquis, l’annonce est une épreuve vécue par les personnes de façon brutale, comme un véritable moment de « sidération », qui laissera ensuite place à des émotions fortes et souvent négatives.
S’il n’y a pas d’annonce heureuse, l’expérience nous montre qu’il est possible de réduire et de dépasser ce moment de sidération, grâce à un soutien professionnel adéquat et spécifique, mais grâce aussi à une approche positive de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte et de leurs potentialités. Leur avenir, leur évolution et leurs progrès en dépendront fortement, ainsi que la façon d’affronter les nouveaux moments de rupture et de transition qui se présenteront, comme pour tout être humain, tout au long de sa vie.
Aider les parents et les proches à faire face à cette annonce, les soutenir et les accompagner dans ce nouveau chemin de vie, qui n’était pas prévu mais qui s’ouvre à eux avec toutes ses richesses, permettra d’aider l’enfant, l’adolescent et l’adulte à réaliser toutes leurs potentialités, quelle(s) que soi(en)t la ou les déficiences dont ils sont atteints.
C’est dans cet esprit que la Plate-forme Annonce Handicap (PAH) s’est constituée, à l’initiative de professionnels et parents et en collaboration avec la Commission AWIPH de Liège, conceptrice d’une méthode de travail sur cette problématique fondamentale.
Forte du soutien de 31 associations, la PAH a mis en place des groupes de travail thématiques chargés de définir un plan d’action 2009-2012 et de concevoir divers outils susceptibles d’aider familles et professionnels tels que :

• Un Livret d’information / sensibilisation des médecins et professionnels : automne 2010 ;
• Un site Internet qui sera présenté au colloque fin 2010 ;
• Un colloque : bilan et perspectives — 27 novembre 2010 ;
• Un référent hospitalier (qualité de l’annonce du handicap – veille – suivi au retour au domicile) – projet pilote, en partenariat transversal coordonné par le SPF Santé ;
• Information et implication des 13 Commissions subrégionales pour la mobilisation sous-régionale, principalement en suscitant la sensibilisation ainsi que les formations de base et continuées sur leur territoire.
• GLEM, CLPS, Hautes écoles, Universités, Centre d’études et de documentation sociales (CEDS, CEDORES, …)
• Information et implication des services AWIPH.

Il s’agit d’améliorer la qualité d’annonce du diagnostic de handicap et l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile pour les personnes handicapées et leurs familles

En effet, la manière dont le handicap est annoncé a une incidence directe sur la perception qu’en aura le patient et son entourage, et sera déterminante sur le processus d’adaptation et l’évolution de la personne handicapée. Or, bon nombre d’annonces se font encore mal, trop vite, sans humanité, sans relais …

Certaines sont, d’ailleurs, reçues de façon particulièrement dramatique, entraînant ce qui peut être qualifié de détresse socio-sanitaire d’ampleur.

Axel VAN WEYNENDAELE
Responsable de la communication – Awiph