1.                  Certaines activités motrices sont plus faciles que d’autres à exécuter

La maladie ne touche pas la motricité de manière uniforme.  L’individualité de la gêne motrice rend chaque cas particulier, aussi cette énumération rend-elle compte de situations individuelles.

ü La montée des escaliers est plus aisée que la marche en terrain plat.

ü Il est plus facile de faire du vélo que de marcher.

ü Il est plus aisé de marcher à reculons (ne pas essayer seul) que d’avancer.

ü Certains gestes sont particulièrement difficiles, comme mettre un manteau, sortir d’une voiture, se retourner dans le lit, ainsi que les gestes rotatifs ou alternatifs : tourner une cuillère dans un bol, se brosser les dents, s’essuyer les pieds sur un paillasson…

ü Porter un objet entrave le bon déroulement de la marche, ne serait-ce qu’une enveloppe (le poids ne compte pas).

ü Faire deux choses à la fois est compliqué : ainsi marcher et parler, marcher et tendre la main pour dire bonjour peut provoquer un piétinement.  Tout acte étant volontaire et non plus automatique, le patient doit se concentrer sur chaque tâche et éviter d’entreprendre deux choses à la fois.

On retrouve cette difficulté à faire deux choses à la fois dans les troubles de l’attention.  Certains patients se plaignent de trous de mémoire alors qu’il s’agit souvent d’un défaut d’attention : si le patient est occupé à mettre sa veste, à chercher sa manche (geste particulièrement difficile) et que vous lui dites « Pense à prendre les clefs sur la commode », il est probable qu’il ne mémorisera pas cette phrase, trop occupé à « piloter » sa motricité.

ü Certains patients, en période de blocage moteur, semblent comme « perdus » dans leur motricité.  Un patient disait : « Lorsque je suis bloqué, je demande à ma femme de me préciser quels mouvements je dois effectuer : avance un peu, tourne à droite, fait demi-tour, maintenant tu peux t’asseoir … ».  Tout se passe comme si la maladie empêchait le patient d’organiser les différentes séquences motrices, les enchaînements des gestes nécessaires à l’accomplissement d’une tâche.

ü Un rien fait varier les symptômes de la maladie.  Certains jours, les patients se sentent quasiment libérés de leurs problèmes moteurs alors qu’à d’autres moments la maladie est nettement présente.  Ces variations d’un jour à l’autre s’installent par « train » de plusieurs jours.

ü Parallèlement à ces variations motrices, peuvent apparaître de véritables « fluctuations psychiques ».  Peu fréquentes mais réelles, celles-ci surviennent chez des patients ayant de grandes fluctuations motrices liées aux prises de L-Dopa.  Il s’agit de l’installation rapide, en quelques minutes et au moment du blocage moteur (période dite OFF), d’un état d’anxiété important, sans relation avec la situation réelle, parfois d’une véritable attaque de panique.  Peuvent s’y ajouter des idées dépressives, le patient ayant alors le sentiment « qu’il est « fichu », que le blocage moteur sera définitif, qu’il ne s’en sortira jamais… ».  L’anxiété et les sentiments de découragement disparaissent aussi vite qu’ils se sont installés lorsque la L-Dopa agit à nouveau, le patient revenant à son état antérieur sans aucun souvenir de cet instant pénible, contrairement à l’entourage.  Un patient confiait : « c’est comme si j’avais en moi deux compartiments qui ne communiquent pas, je suis soit ON dans mon état normal, soit OFF très déprimé ».  Le patient ne parvient pas à discerner ces phénomènes qui se reproduisent pourtant plusieurs fois par jour, comme si le blocage moteur, accompagné d’anxiété et de sentiments dépressifs, était chaque fois un phénomène nouveau.

Malgré cette apparente complexité, il existe quelques règles :

ü A une mauvaise nuit succède généralement une mauvaise journée ;

ü L’humeur joue un rôle important ; en cas de dépression, les symptômes moteurs de la maladie peuvent augmenter de 20 à 30% ;

ü Après une activité physique excessive (jardinage, marche trop longue), le patient risque le lendemain une accentuation transitoire de ses symptômes : augmentation du tremblement, apparition de crampes ou de courbatures ; dans cette affection, il faut maintenir des activités sans excès, sans se fixer d’objectif, faire les choses à son rythme.

La consultation se déroule généralement bien sur le plan moteur grâce à la motivation du patient et au lien de confiance établi avec le médecin.  Bien souvent, les signes sont donc moins importants qu’à la maison et l’entourage ne comprend pas ; il fait souvent entendre ce regret : « si tu étais tous les jours à la maison comme tu l’es maintenant, ce serait très bien ».

A l’aide de ces informations, il est possible d’apprendre à connaître et à « gérer son stress » ainsi que d’élaborer des stratégies de contrôle (exercices respiratoires, lutte contre les pensées automatiques comme « je n’y arriverai pas »…).

L’entourage est invité à comprendre l’origine et les effets de ces variations motrices ou psychiques.

Ainsi, par la connaissance de ces bizarreries, le patient et son entourage accepteront au mieux cette maladie parfois bien désarmante.

Tiré de l’Almanach du patient Parkinsonien sous la direction du Dr Marc Ziegler